У малышки СМА 1. В свои два годика она не умеет практически ничего, что умеют дети даже уже в возрасте 2 месяца. Но то, что она умеет – дышать самостоятельно, помахать рукой на прощание и, пока с трудом, но повернуть голову с одной стороны на другую – это уже огромные достижения для Ами! Все это стало возможным после Золгенсма – чудодейственной инъекции. А недавно малышка почти научилась переворачиваться сбоку на спинку, помогая себе ножкой!

Около года назад Ами получила долгожданную инъекцию ЗОЛГЕНСМА. Регресс остановился. После этого длительное время малышка просто набиралась сил и по-новому воспринимала собственное тело. Потом начался постепенный прогресс. Медленный, но ПРОГРЕСС! Пару месяцев назад Амелию отсоединили от аппарата искусственной вентиляции легких. Это стало большим шагом в развитии девочки и большой радостью для родителей. Мама очень рада, хотя это и прибавило ей забот. Амелия пока не может контролировать глотание и жидкости нужно постоянно удалять из дыхательной системы. Каждые 10–15 минут мама с помощью аспиратора отсасывает жидкости из носика и рта дочурки. Это трудоемкий процесс, но зато малышка дышит самостоятельно!

Сфера особого внимания

Ами 24 часа в сутки находится в поле особого внимания родителей и близких. Без них она не сможет выжить. Активно помогает бабушка, еще один человек-герой в семье ) Мне выпал случай наблюдать картину слаженных быстрых действий мамы и бабушки: когда малышку начало рвать, она стала синеть, сердцебиение взлетело до 160 ударов в минуту… Со стороны ситуация казалась критичной. Но мама с бабушкой без лишних слов мгновенно сделали все что было нужно и через 3-5 минут Аминка снова улыбалась.

Детки со СМА абсолютно сохранны ментально, они понимают абсолютно все и стараются коммуницировать с окружающим миром всеми доступными способами. Ами умеет показать пальчиком на носик в момент, когда ей становится трудно дышать из-за скопившейся жидкости. Это очень помогает маме среагировать вовремя. Ну а воздушный поцелуй от малышки на прощание стал для меня просто незабываемым событием в жизни!!!

Реабилитация СМА в АДЕЛИ Центре

Амелия успешно прошла двухнедельный курс интенсивной ранней реабилитации БэбиМед в нашем центре. В курс входили:

  • Нейрофизиологические упражнения, направленные на развитие мышц, мелкой и крупной моторики, освоение положений тела в пространстве, координации движений, освоение двигательных стереотипов (поворот головы, переворачивания, движения рук и ног) – 90 минут ежедневно. Такой длинный период занятий разбит на два подхода – 60 минут до обеда и 30 минут после.
  • Два вида массажа ежедневно (30 минут каждый) – стимулирующий лечебный и расслабляющий.
  • «Биолампа». Мы применяем магнитную, лазерную терапии и терапию поляризованным светом (биолампа), в зависимости от показаний, индивидуально для каждого пациента.
  • Логопедия. Задачами логопедии является не только речь. В случае Ами основной целью была стимуляция глотания.

Для малышей до двух лет такой курс является высокоинтенсивным, поэтому между процедурами мы обязательно делаем перерывы. Переусердствовать в реабилитации нельзя так же, как и «не дотянуть»: при чрезмерной усталости пациента эффект реабилитации снижается.

Ссылки

Хотя подраздел называется «Ссылки», мы предлагаем вашему вниманию только одну ссылку )  На наш взгляд на страницах фонда сосредоточено максимум информации по теме и она максимально актуальна. Последние новости в области разработок лечения СМА, истории из жизни и другую полезную информацию вы можете найти на сайте благотворительного фонда «СМА семьи» https://f-sma.ru/novosti/

Поделиться: