Синдром Ретта: общение без слов

Я познакомилась с мамой Марией и дочуркой Антонией в самом начале их реабилитации у нас. Меня с первого взгляда привлекли крупные глубокие глаза мамы Маши. Но глаза Антонии… Это не объяснить, это нужно видеть! Там такая глубина, которую я наверное всего несколько раз встречала в жизни ранее.

Позже Маша рассказала, что про детей с синдромом Ретта так и говорят: «Это дети, которые общаются глазами». Чистая правда. Без слов и неких эмоциональных проявлений, Антония проникает глазами в самое нутро и будит там нечто замечательное… В этот момент понятие «зрительный контакт» наполнилось для меня гораздо более глубоким смыслом.

Малышка – четвертый ребенок в семье. На реабилитацию в АДЕЛИ она приехала впервые. Мама говорит, что для таких малюток в Германии нет интенсивной реабилитации. К деткам относятся очень нежно, как будто стараясь не перетрудить. Я слышала это и ранее от наших пациентов из разных стран. В АДЕЛИ центре мы придерживаемся оптимального режима терапии: ни много, ни мало. Слишком большая нагрузка может привести к снижению эффекта и даже «откату». Как выразилась одна из наших мам «загнали ребенка», говоря о слишком интенсивных ежедневных занятиях. Слишком маленькая нагрузка даст слабый эффект или даже будет вовсе неэффективной. В этом смысле наши терапевты подходят к каждому пациенту очень индивидуально, опираясь на возможности каждого малыша – выносливость, возраст, состояние, актуальные навыки. Мы всегда стараемся чувствовать тонкую грань между недогрузкой и перегрузкой. Так же мы улавливаем, когда малыш не способен сделать то или иное упражнение, либо же просто ленится и манипулирует.

В случае синдрома Ретта большинство семей работают над поддержанием актуального состояния, максимально возможным укреплением мышц, недопущением ухудшений. И все, конечно, очень ждут прорыва в медицине, – такого как Zolgensma в случае  спинальной мышечной атрофии (СМА). Мы так же надеемся и верим, что в скором времени препарат в помощь реттикам найдётся и детки смогут выразить себя не только глазами, но и всеми остальными свойственными человеку способами.

Поделиться: